Olga y Yamila, madre e hija -80 y 43 años- son las protagonistas de una historia que, como suele decirse cuando lo histórico excede lo anecdótico, “es todo un tema”. Olga es una mujer criada en el campo, que casi no tuvo acceso a la educación formal, que primero fue esposa, luego madre de una hija -Yamila- y que trabajó de enfermera en distintos hospitales. Fue una luchadora que se sobrepuso a las adversidades; luego de divorciarse, ya jubilada, se reinventó como cuidadora de personas mayores a domicilio, actividad que le permitió ser económicamente independiente. Así vivió hasta hace unos años. Pero la pérdida de sus afectos más cercanos se sumó el afincamiento de su hija en España. La soledad empezó a hacer un trabajo de demolición y su mente empezó a extraviarse.

Al enterarse de esto, Yamila “se hizo cargo” de la situación. O, dicho de otra manera, “de la historia”. La de su madre, que también es la suya. Y es aquí cuando aparece “el tema”. El de los hijos que terminan asumiendo el rol de padres... de sus propios padres.

Una señora en Congreso

Yamila Sanmiguel es hija única, está casada y no tiene hijos. Periodista de profesión, Yamila empezó a trabajar en medios gráficos a los 22 años, hasta que en 2002 decidió dar una vuelta de página: renunció al diario en el que se desempeñaba y se fue a España para hacer un doctorado en Comunicación Audiovisual. En Barcelona se dedicó al estudio y después se empleó en su profesión. A los tres años conoció al que es su actual marido y se instaló con él en un departamento de la capital catalana. Mientras tanto, Olga, sola en Buenos Aires, vivía en su departamento en el barrio de Congreso. Los días pasaban rápido para la enfermera, entonces ocupada en el cuidado de dos hermanas diez años mayores que ella. Olga viajó dos veces a España a visitar a su hija. Yamila veía bien a su madre; no notaba ningún indicio de los problemas que estaban por desatarse.

A comienzos de 2008, Yamila comenzó a intuir que su madre no estaba tan bien como le decía por teléfono. Las hermanas a las que cuidaba habían fallecido. Hubo una larga lista de personas que murieron por la misma época, como casi todos sus hermanos y su ex marido, el papá de Yamila. “Ella se quedó sin entorno emocional y yo estaba lejos. Creo que entonces se desencadenó la depresión”.

Un día, un llamado del administrador del edificio de Congreso confirmó sus sospechas. “Me dijo que la escuchaban llorando, que no dormía por las noches, que dejaba la puerta abierta, que olvidaba las cosas prendidas en el fuego. Se había convertido en un peligro para ella y los vecinos del edificio”.

Operativo recuperación

Yamila se pidió veinte días en su trabajo y voló a Buenos Aires. Encontró a su mamá en el hospital. “Había tenido un colapso general, le había fallado el hígado, el corazón, estaba anémica. Ella, que siempre había pesado unos 60 kilos, estaba pesando 46. Verla así, fue un shock total”.

El segundo shock lo vivió al entrar al departamento, la casa en donde había pasado su infancia, y ver el absoluto abandono en que se encontraba. Suciedad, basura, pilas de cosas inútiles y todos los servicios desconectados. Durante la internación de su madre, Yamila iba a verla a la mañana y a la tarde se internaba en el departamento para ponerlo en condiciones. Tiró todo, menos los muebles y rehabilitó los servicios. Pero tenía que volver a España y no sabía qué iba a hacer con su madre, que no estaba en condiciones de viajar.

Su mamá enfurecía con la vida, con su cuerpo que no respondía y con el diagnóstico de “suboclusión intestinal”. Se negó a operarse; no aceptaba nada de nadie y tampoco nadie se ofrecía para alojarla en su casa, incluidas sus dos hermanas mayores. Yamila buscaba un geriátrico para dejarla hasta que estuviera en condiciones de viajar cuando “Edith, una íntima amiga de ella, se ofreció a llevarla a su casa y cuidarla hasta que estuviera mejor, y yo hiciera los trámites para poder llevarla a España”.

La estadía de Olga en la casa de su amiga fue una odisea. Edith tuvo que luchar para retenerla e impedir que se escapara de la casa, cosa que intentó apenas se empezó a sentirse mejor.

En España

Asesorada por un abogado, Yamila consiguió que su mamá entrara a España vía Frankfurt. Seis meses después, Olga llegó sola a Barcelona: madre e hija estaban juntas de nuevo, bajo un mismo techo. Olga, Yamila y su marido. Ahora tenía cobertura médica estatal y después de varios exámenes se determinó que no había una suboclusión intestinal, sino un cáncer de colon. Ahora sí, Olga aceptó operarse. Al poco tiempo ya estaba recuperada. El hígado y el corazón volvieron a funcionar bien. Pero la recuperación dejó al descubierto que la mujer, entonces de 78 años, tenía un serio deterioro mental. Luego de una tomografía, el veredicto fue inequívoco: cursaba el primer estadio del mal de Alzheimer. Con un añadido nada grato para su hija: la agresividad.

“El último año de convivencia en España fue muy difícil. Por momentos se ponía muy violenta conmigo, intratable. O se iba de casa y había que salir a buscarla. Además, no quería comer. Fue un infierno”, recuerda. En este cuadro de situación, su marido la ayudaba como podía.

Con la medicación recetada por los neurólogos, Olga fue tranquilizándose. Bajó su nivel de agresividad y la convivencia se hizo aceptable. Pero Yamila ya había empezado a considerar dar otra vuelta de página, esta vez en el sentido inverso a la anterior: se decía que lo mejor sería regresar a la Argentina, donde cada una tenía su propio departamento y acaso podrían vivir separadas.

De vuelta en Buenos Aires

El marido de Yamila quedó transitoriamente en Barcelona y ella regresó a Buenos Aires con su mamá en marzo de 2011. Madre e hija se instalaron en el departamento de la primera. Yamila centró sus fuerzas en una serie de largos y burocráticos trámites con PAMI y ANSES para garantizarle la atención médica que seguía necesitando. También consiguió que le otorgaran una jubilación.

“De a poco fuimos logrando armar una logística para que ella pueda estar en su casa y eso la hace sumamente feliz”. Como resultado de esa movida, actualmente Olga lleva una vida relativamente autónoma. Tres veces por semana, al mediodía, va a un centro de PAMI, donde hay talleres de arte para personas con capacidades diferentes. A la salida, la busca una cuidadora que está con ella y le cocina, y la acompaña hasta las siete de la tarde. A la noche se calienta la comida que le dejaron preparada, y a lo largo del día Yamila la llama y le recuerda que debe comer, bañarse y sobre todo, tomar la medicación. Pero además, le hace varias visitas durante la semana. El orden parece restaurado.

Lo cierto es que Olga no sabe que tiene Alzheimer. Algunos médicos recomiendan que los pacientes no sepan que tienen esta enfermedad. “En algunos momentos es consciente de lo que le pasa, pero la mayor parte del tiempo no. A veces se acuerda mucho del pasado, pero no sabe en qué mes ni en qué año está. Sí sabe su nombre, su dirección y su número de documento, y en el llavero lleva mi número de teléfono para casos de emergencia, por si se pierde”.

Yamila, por su parte, vive junto a su marido -él dejó España por ella- y como siempre cuenta con su incondicional ayuda en todo lo que puede. Pero esto tiene un alto costo emocional: “Convertirte en la mamá de tu mamá no es sencillo. Yo trato de vivirlo como algo natural: vos me diste todo lo que me diste, bueno, ahora yo te devuelvo”. La emoción le quiebra la voz cuando completa la frase.

En el medio, claro, se le mezclan miles de sensaciones encontradas porque con Olga nunca tuvo una relación sencilla sino más bien lo contrario. “A veces lloro, a veces me alegro, otras veces puteo, y muchas veces pierdo la paciencia”, admite.

La idea de Yamila es extender la “autonomía controlada” de Olga al máximo tiempo posible. “El día que no me reconozca, que no se entere de nada, mi mamá ya no va a estar, va a quedar solo el cuerpo, será como si se hubiese muerto. Se me hará súper difícil, pero la verdad es que a ella le dará igual quién la cuide. Es decir, si siento que no puedo más con la situación, la llevaría a un geriátrico. Hay que reconocer los propios límites. Pero mientras yo pueda, seguiré estando”.

Lo que hay que saber

* Qué es. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: “Un trastorno de las funciones cognitivas e intelectuales que atenta contra la memoria, el pensamiento y la conducta anulando la independencia para vivir”, define el Fernando E. Taragano, jefe de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del Cemic.

* Cómo tratar al paciente. 1) Establecer rutinas que le den seguridad y estructura a la cotidianeidad. 2) Darles independencia para fortalecer su autoestima. 3) Cuidar su dignidad. 4) Simplificar las tareas. No abrumarlo con opciones que lo obliguen a elegir. 5) Brindarle seguridad. Protegerlo de accidentes. (Fuente: ALMA).

Estadísticas

* 500 mil personas están afectadas por este trastorno en Argentina.

* 70% de los pacientes son cuidados por algún familiar.

Direcciones útiles

* ALMA (Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer): Teléfono 4671-1187. www.alma-alzheimer.org.ar

* INECO (Instituto de Neurología Cognitiva): www.neurologiacognitiva.org o www.fleni.org.ar

* PAMI: Teléfono PAMI escucha: 138 o www.pami.org.ar