“Todos por y con Fátima”: necesitan recaudar 2,1 millones de dólares para el tratamiento de una beba de 15 meses

Al igual que ocurrió con Emmita Gamarra, ahora Fátima Beccar Varela, una nena con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, necesita acceder a Zolgensma, uno de los medicamentos más caros del mundo.

Su familia inició una campaña por redes sociales para conseguir 2,1 millones de dólares. Si bien recientemente el Ministerio de Salud de la Nación anunció que brindará cobertura a bebés que requieran esta droga, esta niña no cumple con los criterios de inclusión presentados por el Gobierno.

Gimena Teresita Domínguez, mamá de Fátima, busca que 2,1 millones de personas aporten $390 pesos para que su hija pueda recibir esta medicación.

La droga es clave para tratar esta enfermedad de evolución progresiva que daña las neuronas motoras ya que proporciona la copia de un gen que le falta a los pacientes con AME.

La familia de Fátima comenzó a sospechar que algo le ocurría a la nena a los seis meses, ya que no lograba sentarse. Para los 10 meses de vida llegaron a consultar a un neurólogo que los mandó a hacer kinesiología. Recién dos meses más tarde y sin resultados positivos, la beba fue derivada a otro especialista que le mandó a hacer un estudio específico para detectar AME.

Tras el diagnóstico, Fátima empezó a recibir Spinraza, otra droga de alto costo para esta enfermedad que debe administrarse durante toda la vida.

Por qué el Estado no cubre el tratamiento de Fátima

Entre los requisitos para que el Estado cubra Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma y que debe aplicarse antes de los dos años de vida, está tener AME tipo I, no ser mayor de 9 meses, no requerir soporte ventilatorio ni botón gástrico. 

Mariel Centurión, presidenta de Fame (Familia Atrofia Muscular Espinal) Argentina y madre de un joven de 18 años con AME tipo II, dice que esos criterios de inclusión forman parte del acuerdo entre la cartera de Salud y el laboratorio Novartis, que desarrolla la droga.

“La Anmat aprobó el uso de Zolgensma para menores de dos años con Ame tipo I y II, basándose en la evidencia científica. Los requisitos que pone el Estado apuntan a limitar la cantidad de pacientes por un tema económico”, sostiene Centurión.

En este sentido es que asegura que esta cuestión debería revisarse y, a la vez, destaca la importancia de fomentar el diagnóstico temprano de esta enfermedad.

“Queremos que se incluya esta patología en la pesquisa neonatal. Al recién nacido se lo testea para detectar, entre otras cosas, ciertas patologías metabólicas. Nuestra idea es que se sume la búsqueda de AME. Esa prueba no es de alto costo y resulta fundamental para detectar y tratar la enfermedad antes de que empiece a generar secuelas”, explica la presidenta de Fame Argentina.

Cómo ayudar a Fátima

“Todos por y con Fátima” es la cuenta de Instagram desde la que sus padres iniciaron la campaña solidaria para colaborar con esta nena.

El alias de la cuenta de Mercado Pago, a nombre de su madre Gimena Teresita Domínguez (27-33855093-1), es todosporyconfatima.

Emmita y Santi Maratea

Natalí y Enzo, papás de Emmita Gamarra, que tiene AME tipo I, iniciaron una campaña similar en 2021.

Gracias a la ayuda del influencer Santi Maratea lograron juntar 2 millones de dólares y realizar la compra en forma privada. En mayo de ese año, pudo recibir la costosa droga.

A partir de la aplicación de esta terapia génica, Emmita comenzó a mejorar. “Mi nena había perdido la movilidad en las manos. Ahora logró recuperarla: hoy levanta los brazos, puede dibujar. También rola, así que tenemos que estar muy atentos a que no se caiga del sillón o la cama, algo impensado hace unos meses”, contó Natalí a Clarín.

La silla postural solo la usa para salir, porque en la casa ya no la necesita: “Por suerte, sostiene su cabeza, mueve las piernitas. Cada paso lo tomamos como un triunfo”.

MG