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      Los siameses argentinos a los que les dieron dos días de vida y ya cumplieron 6 años

      Son Agustín y Gael Guzmán, de Malvinas Argentinas. En primer grado les dieron una "mención de honor". Su familia junta fondos para comprar una silla adaptada con pupitre.

      Los siameses argentinos a los que les dieron dos días de vida y ya cumplieron 6 añosAgustín y Gael los siameses de 6 años nacidos en el Garrahan en 2017

      Subidos a una patineta y agarrados bien fuerte a una sábana blanca, Gael y Agustín mantienen el equilibrio a pesar de las risas. Van de una punta a la otra de la habitación casa, entre el tender con la ropa le lavó su mamá Mabel y las paredes un poco descascaradas. De fondo suena Tina Turner, y es Ismael -el papá de los chicos, todavía con la ropa de trabajo, manchada con pintura y materiales de la construcción- el que le saca chispas a esas ruedas.

      Gael y Agustín terminaron primer grado. No así nomás, terminaron con menciones especiales. Lo hicieron juntos, a la par. Como todo lo que hacen desde que nacieron: comer, reír, dormir, pelear, hacer preguntas y jugar al dígalo con mímica con sus papás, que tienen que adivinar si son Spiderman o Superman por las caras que ponen. Agustín y Gael son hermanos siameses.

      Están unidos por el el pecho desde el intestino delgado hacia arriba. Cada uno maneja una de sus piernas y tienen sus dos brazos autónomos. Su historia quedó impresa en todos los diarios desde el día que nacieron, en marzo de 2017. A su mamá, Belén, mientras se reponía de la cesárea, le anunciaban que, en el mejor de los casos sus hijos podrían sobrevivir 48 horas. Pero salieron adelante, y en dos meses van a cumplir 6 años.

      Agustín y Gael los siameses de 6 años nacidos en el Garrahan en 2017Agustín y Gael los siameses de 6 años nacidos en el Garrahan en 2017

      Desde Córdoba, donde Belén e Ismael Guzmán -su pareja y el papá de los chicos- están pasando unos días de vacaciones, contó que "también estamos celebrando una suerte de luna de miel en familia, porque nos casamos el 30 de diciembre. Recién ahora encontramos el momento, y lo hicimos", relata

      A los chicos no los han podido separar aún porque podría ser un riesgo para sus vidas. Hoy por hoy, su padres ponen el foco en que Gael y Agustín consigan la mayor autonomía posible. "Fue un poco intenso el paso a primaria, gracias a Dios las personas que nos acompañaron todo el año, las maestras de apoyo, sus compañeros, ellos se adaptaron bastante bien, y pudimos también independizarnos un poco, porque en 2021 yo me quedaba todo el horario esperando afuera", cuenta la mamá.

      Ahora para 2023 la meta es conseguir una silla adaptada que será construida especialmente para los chicos, ya que no existen en el mercado una como la que ellos necesitan. "En casa se manejan en una patineta, o se arrastran para caminar. El tema es que necesitamos una silla adaptada por el tema postural, al igual que el andador, que lo modificará la casa de ortopedia con la que ahora estamos. El fisiatra de los chicos pidió que se consiga un material especial para fabricarla, y es la primera vez que se hará una así siameses en Argentina".

      Agustín y Gael, los hermanos que sobrevivieron todos los diagnósticos.Agustín y Gael, los hermanos que sobrevivieron todos los diagnósticos.

      Actualmente los chicos usan una silla de ruedas pediátrica adaptada con una suerte de almohadón en forma de "C" recta que no les permite tener derecha la columna. Tampoco poder usas los cuatro brazos. Con la nueva, Gael y Agustín podrían apoyar cada uno su espalda y cabeza.

      "Los chicos manejan una pierna cada uno y coordinar eso para caminar con un andador todavía es un gran tema, por la estabilidad que requieren para poder permanecer parados. Además Agus es más grandote que Gael, y a la vez él es quien tiene más fuerza", cuenta la mamá de los chicos.

      Para todos, en el colegio público de Malvinas Argentinas al que asisten, ellos son simplemente "los mellis" del aula. Dos hermanitos más que cursan juntos, juegan y hacen lo mismo que los demás. 

      En Argentina, es el único caso que se conoce con estas características y sobrevida de seis años. Otro similar es el de Luz y Milagros Romero, las siamesas chaqueñas que nacieron en septiembre del año 2000 y hoy tienen 23 años. "Yo estoy en contacto con la mamá de las chicas y con otras mamás del mundo, que es una enorme red de apoyo. Hoy por hoy no es una opción viable separarlos, pero tenemos presente que la ciencia avanza todo el tiempo y si de acá cinco años está la posibilidad, es algo que decidiremos los cuatro en conjunto", analiza Belén.

      Para ayudar a Ismael y Belén en la compra de la silla adaptada que necesitarán para que Agustín y Gael comiencen las clases en marzo, los padres tienen una cuenta. Los datos son:

      Mercado pago

      0000003100023586084200

      Gael.Agus.Siameses

      Banco Provincia

      0140000703100071700760

      Agus.Gael.Siameses


      Sobre la firma

      Geraldine Mitelman
      Geraldine Mitelman

      Estudié periodismo en la Universidad Católica Argentina, Medios de Comunicación en ORT y soy locutora de ISER. Publiqué mi primera nota en 1998 en La Razón y desde el 2000 integro la redacción de Clarín. Fui parte del staff de Espectáculos y revista VIVA. Realicé coberturas especiales en la Antártida, Madrid, México, San Francisco, Nueva York, Las Vegas, Berlín y Los Angeles, junto a personalidades destacadas como Eduardo Galeano y Ravi Shankar. Actualmente escribo historias del Conurbano. gmitelman@clarin.com

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